Дечак чија је кожа пала фокусира се на живот Џона Кенедија, који пати од ЕБ, али колико је то стање уобичајено?

Дечак чија је кожа спала је класични документарац на Каналу 4 који је првобитно емитован 2004.

Документарац говори о Џону Кенедију, који пати од генетског стања под називом Булоза дистрофичне епидермолизе.

Програм данас погађа подједнако као и пре више од 15 година, али његова порука је подједнако важна – подизање свести о релативно непознатом стању.

Међутим, једно питање и даље остаје за гледаоце, колико је ЕБ уобичајен?

• МИСТЕРИЈА : Сазнајте која је била мистериозна песма из финала серије Тхе Ласт Данце.

Добитник међународне награде Еми @Цханнел4 Документарац 'Дечак коме је спала кожа' емитује се сутра, у четвртак, 21. у 22:00. Невероватно је дирљив док прати последње месеце Џонија Кенедија, показујући бруталну стварност живљења и умирања са тешким ЕБ. #ФигхтЕБ пиц.твиттер.цом/твробвауа7

— ДЕБРА УК (@ЦхаритиДЕБРА) 20. маја 2020

Дечак коме је спала кожа: Шта је ЕБ?

Централни фокус документарца, Џон Кенеди пати од булозне дистрофичне епидермолизе, такође познате као ЕБ.

Ово је ретко генетско стање које узрокује да кожа буде веома крхка, лако се ствара пликови као одговор на изузетно лагане додире.

ЕБ је узрокован мутацијом у ЦОЛ7А1 ген, који кодира важан колаген који даје структуру и снагу везивном ткиву као што је кожа.

Стање је наслеђено од родитеља који такође носе измењене гене.

Према Национална медицинска библиотека САД , отприлике 70% оних са ЕБ наследило је стање од погођеног родитеља. Преосталих 30% развија стање као резултат нове мутације.

ИНСПИРАТИОН : Злочин Бернхарда Геца и паралеле Џокера из Триал Би Медиа.

@цхерина82 Да ли сте видели овај документ? Тужно, али највише охрабрује икада.
Дечак коме је отпала кожа - Канал 4 хттп://т.цо/2н8УхКсиКс2н

- рут алум (@мгтрутх) 3. новембра 2014. године

Дечак коме је отпала кожа: ЕБ фреквенција

Процене о броју људи који пате од ЕБ могу прилично да варирају ако не наводе врсту ЕБ.

Процењујемо да више од 5.000 људи живи са ЕБ у Великој Британији, а 500.000 широм света – ДЕБРА ЕБ добротворна организација.

Широм света, процењено је 20 на милион живорођених имају дијагнозу ЕБ и 9 на милион људи у општој популацији има то стање.

десерти за 100 људи

Међутим, постоји забринутост да је прави број заправо много већи, са много више случајева који остају непријављени у сиромашнијим земљама.

ДУБИНСКИ ПОГЛЕД : Ко је Саид Реза Адиб из Панораме ББЦ Оне!

Ко је Џони Кенеди? Звезда Дечака коме је отпала кожа хттпс://т.цо/8сДНлкјЦдл Какав невероватан посао @Нелл_МцАндрев је помогао у подизању свести… @ебворлдцонгресс @раредисеасеук @АбиГравитасМаг1 @миссмцоллинс @ЈЈВхитеснаке @паул_стееле @МиаТхривес @СнапеиВапеи @дамеонцларке33

— Пхоебе Ресеарцх Фунд (@пхоебересеарцх) 20. маја 2020

Дечак коме је отпала кожа: ЕБ третман

Нажалост, тренутно не постоји лек за ЕБ.

Доступни третман укључује збрињавање отворених рана, контролу бола, инфекције оковратника и нутритивну подршку.

Међутим, истраживачи се надају да ће кроз континуиране напоре моћи пронаћи лек за ЕБ.

Занимљиво је да је боксер тешке категорије Луис Ортиз именован за почасног амбасадора ЕБ заједнице од стране ЕБ истраживачког партнерства. Његова ћерка Лисмерцедес је рођена са овим стањем.

Дечак чија је кожа спала емитује се вечерас на Каналу 4 у 22 сата.