Дијагнозирана је моја ћерка Буркитов лимфом / леукемија у августу 2017. године када је имала 6 година и тада сам постала мама за рак. Знате је: ону са профилном сликом на друштвеним мрежама која је уоквирена златним тракама - бојом свести о рату у детињству. Мама која увек истражује клиничка испитивања и дели чланке о новим третманима као што је ЦАР-Т. Мама која је узбуђена због ћелија природних убица и шта могу да ураде. Мама која живи у болници и објављује срца, пише загрљаје и шаље бело светло на странице својих пријатеља како би подржала своју болесну децу. Мама која дели узнемирујуће чињенице о дечјем раку - попут бруталне истине - то само 4% процената савезних средстава посвећених истраживању рака одлази на дечији рак .
Нисам увек била мама рак. Био сам у многим стварима, укључујући израду каламбура, прикривено прислушкивање и урлање у саобраћају. Специјализовао сам се за припрему и конзумирање хране, едукатор, ученик, јоги, подносилац жалбе, забринут, повремени извођач, трагач за финансијском стабилношћу, носилац удобне обуће и да ... Случајно сам имао дивну чворишта и неколико преслатке деце.
Није ме одредила ниједна јединствена ствар. Уместо тога, све ове компоненте скупиле су се да би се исцртала моја личност. Такође погледајте моју расу, пол, сексуални идентитет, године и социјално-економски статус. Али у стварном животу можда бих ме најбоље описали као шаљивџију без гласа, навигатора корисничке службе и пољупца из боо боо-а. Зар ово не би биле боље категорије на следећем попису? Кажу више о томе ко смо, зар не?
За већину људи које сам познавао пре августа 2017. године, вероватно сам била једина мама за рак у њиховој социјалној сфери. Пре него што сам постала мама са раком, познавала сам само једну маму са раком - стару пријатељицу из средње школе која је пре неколико година изгубила свог укусног трогодишњег сина од рака мозга. Али од дијагнозе моје ћерке, знам више мама за рак него што бих волео да постоји. Неке сам упознала лично, јер сам социјални екстраверт који жели да се повеже чак и у болници. С другима сам се упознао кроз друштвени живот на друштвеним мрежама, који је постао мој стварни друштвени живот. Када проведете месеце у тамошњој болници, само толико пута можете да поднесете слух Пуппи Дог Палс тематска песма.
Током протекле године придружио сам се више Фацебоок група, од којих многе пролазе кроз екстремне процесе провере пре него што сте позвани да се придружите. Тих раних дана била сам опрезна да дајем превише информација, бринула сам се да не штитим здравствене информације о детету. Касније сам сазнао да постоји провера ради спречавања оних који плене ову заједницу - моју заједницу. (Дакле, помозите ми ако икад упознам особу у Аустралији која је украла фотографију и идентитет моје ћерке да би креирала лажну страницу „Направи ми фонд“ у нади да ћу профитирати од најнечајнијег часа моје породице.)
У почетку нисам желео да се повежем са било ким ко је имао дете оболело од рака. Нисам желео да чујем нешто што ће ме одвести даље путем страха и бриге. Можда је то било порицање, јер нисам желео да означим поље на попису са натписом „мама рак“. Али да ли ми се свидело или не, кутија ме је проверила.
Када имате дете са раком, брига о детету је све што радите. Ви сте њен учитељ, пријатељ, пријатељица и куварица. Залажете се за њу, објашњавате медицинским тимовима шта мислите да боли и када је почело и колико често се то дешава. Учите о лековима за које никада нисте чули док се не пумпају у вашу бебу. Хваташ повраћај. Информишете остале чланове породице и пријатеље о најновијим достигнућима. Такође можете бити родитељ другог детета или двоје или петоро. Можда покушавате да радите на даљину. Или разговарање са социјалним радником о начинима повезивања са фондацијама чија великодушност може спречити да изгубите кућу. Вероватно се претварате, а затим, на крају, верујете да је то нормално, како бисте умирили своје дете и задржали његове страхове.
Какав је осећај бити мајка рака, гледати како ваша ћерка трпи месеце тешког и болног лечења рака? Сећате се када сте одвели бебу на прву рунду вакцина и плакали сте јер сте знали да је то боли, а она није могла да разуме зашто бисте јој то чинили, али то је било за њено добро? То је тако, али месецима или годинама на крају и дете вас моли да га натерате да стане и вришти да се боји и да боли и уместо да је то за њено добро, то је са очајничком надом да ће имати прилику да живи.
Ипак, и поред свих болова и страха и непознаница у мом животу тренутно, открио сам својеврсни дар: могућности за истинску аутентичну радост. Понекад је то суптилно као слушати кикот моје ћерке у мраку матинејске пројекције Хотел Трансилванија 3. Уместо да себи допустим да размишљам Зашто јој се ово догодило? Да ли у њеном телу сада расте рак? Шта ако је ово последњи пут да идемо у биоскоп? Шта ако шта ако шта ?! ' Уместо тога, спорим своје мисли и покушавам да се фокусирам на звук њеног невероватног смеха. Моје дете се најбоље смеје.
Други пут је радост с којом се сусрећем мање суптилна. Имали смо среће да присуствујемо викенду за онколошке породице у Рупа Паула Невмана у кампу зидних банди. Оног тренутка кад смо ушли у трпезарију - огроман атријум са засвођеним дрвеним гредама и џиновским шареним тотемима и огромним заставама које су сликала деца - то је било као да је моја мама пре рака започела да зове моју маму од рака да дође да проверимо ово! Осврнуо сам се око свих ових прелепих људи, чија ће деца умрети. Статистички гледано, то је истина. Свако пето дете оболело од рака неће преживети . Кад сте у соби са 30 породица, та истина бруји у ваздуху.
Упркос мрачним околностима које су нас све окупиле, расположење је било благо - сви тамо су плесали како би изгледали добро у фанни чопору! Ово је радост . Није то било оно што сам одувек очекивао да буде радост - дар среће без напора. Јок. Ова радост је више личила на трчање на трци која се све време осећала грозно, али свеједно сте то учинили. Сви тамо су то ионако радили. Деца у инвалидским колицима, деца са месечевим лицима напуњена стероидима и хемотерапијом, деца која личе на вашу децу и родитељи који их воле сви плешу и певају као глупе лопте. Тхе. Најбоље.
И док сам се освртао, образи мокри од суза нисам схватио да падају и видим мој људи, моје колеге маме и тате; Препознао сам нешто у нашим лицима. Били смо попут избеглица које покушавају да нашу децу пребаце преко граница у неку сигурну земљу. Некада сам видео те слике у вестима ... породице спаковане у чамце који су покушавале да побегну из Сирије ... или Јемена ... или неке друге ратом захваћене земље и питао бих се како су ти родитељи радили оно што су радили. То се више не питам. Знам да чиниш све што мораш кад те притисну на стакло. Ако то значи да морате да је пробијете, ударајте што јаче можете. Или ако то значи да направите ударац у соби препуној странаца који се смеју упркос својој агонији, па и ви то добро радите.
